Justiça nega pedido de família que faz campanha para conseguir remédio de R$ 15 milhões para criança em MG; pai faz desabafo

Enrico tem 5 anos e é morador de Varginha (MG). Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne que causa fraqueza muscular e, aos poucos, afeta os movimentos do corpo. A Justiça Federal negou um pedido de tutela provisória apresentado pela família do menino Enrico, de 5 anos, de Varginha (MG), que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne e precisa de um medicamento avaliado em R$ 15 milhões, que só existe nos Estados Unidos e não é aprovado pela Anvisa, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Na decisão, a juíza que julgou o pedido alega que o medicamento ainda não tem eficácia comprovada. O pai da criança fez um desabafo nas redes sociais. (Leia mais abaixo)
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Para conseguir o dinheiro, a família de Varginha (MG) recorreu às redes sociais para pedir ajuda e já foi vítima até de golpe de estelionatários que tentaram se aproveitar da campanha. Várias personalidades têm ajudado a família com vídeos divulgados na internet.
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Reprodução EPTV
No pedido de tutela que foi negado pela Justiça Federal, a família pedia o fornecimento do medicamento Elevidys, avaliado em R$ 15 milhões, por parte da União. O medicamento consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023.
A família pediu que a União custeie, de forma definitiva, total e permanente o medicamento em um prazo de 48 horas, conforme prescrição médica, bem como todas as despesas inerentes à aplicação, entre eles honorários médicos, despesas hospitalares e deslocamento, sob pena de multa.
Medicamento experimental
Na decisão que rejeitou o pedido, a juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognesi, da 11ª Vara Cível Federal de São Paulo, afirma que o medicamento pleiteado ainda é experimental e que, por isso, não tem comprovação científica de eficácia e segurança.
Ela diz ainda que o medicamento foi aprovado pela agência FDA “em decisão fundamentada não em evidências científicas, mas, na ponderação empírica dos possíveis benefícios ao fornecer acesso mais rápido à terapia, então caracterizada como promissora”.
A juíza afirma que o FDA não deu a aprovação científica para o medicamento.
“Lendo-se a decisão do FDA e os outros estudos, causa estranheza a insistência de que esse medicamento seria uma cura para a doença. Na verdade, é um entusiasmo que não deveria ser alimentado, uma vez que não há estudos comprovando. Em tese, ele faria com que o corpo produzisse uma substância que deveria suprir outra, que quem tem a doença não produz. No entanto, o comitê do FDA chegou a dizer que essa substância sequer é produzida naturalmente pelo corpo. Decorre que ninguém sabe afirmar o que o medicamento causa no corpo”, completa.
Na decisão, a juíza também reforça entendimento do Supremo Tribunal Federal (STF) de que “como regra geral, o Estado não pode ser obrigado a fornecer medicamentos não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) por decisão judicial. No caso de medicamentos experimentais, sem comprovação científica de eficácia e segurança, e ainda em fase de pesquisas e testes, não há nenhuma hipótese em que o Poder Judiciário possa obrigar o Estado a fornecê-los”.
A família informou que vai recorrer da decisão. O g1 entrou em contato com a Anvisa e atualizará esta reportagem assim que receber o retorno.
Corrida contra o tempo e desabafo
Enquanto a família tenta conseguir o dinheiro para o medicamento, a luta é uma corrida contra o tempo. O menino Enrico tem hoje 5 anos e 4 meses e só poderia tomar a medicação antes de completar 6 anos.
Após a decisão da Justiça, o pai do garoto, Eric Cavalcantti, que também é médico, fez um desabafo nas redes sociais pedindo por ajuda para salvar a vida do filho.
“Estamos lutando pela vida do nosso filho Enrico, com a nossa campanha ‘Salve o Enrico’, e hoje é um dia triste, porque é o dia que nós recebemos a negativa da Justiça, em um processo que estava acontecendo por esses meses. A gente perdeu a liminar, a gente vai recorrer e continuar lutando pelo nosso filho”, disse o pai do menino.
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O pai de Enrico completou o desabafo pedindo que juízes, desembargadores, e o governo tenham sensibilidade e ajudem a salvar a vida da criança.
“O que a gente quer é que ele tenha as mesmas oportunidade dos outros pacientes. O que eu peço é isso, salvem o meu filho, me ajudem. O Enrico só tem 5 anos, ele é uma criança linda, ele merece ter todo futuro que eu tive. Todos, continuem nos ajudando, eu preciso muito salvar meu filho, eu preciso muito de vocês hoje!”
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
Segundo o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro, ocorre a falta de uma produção de uma proteína chamada distrofina, que é como se ela fosse um amortecedor dos músculos.
“A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito”, explica.
E como o medicamento ajuda?
Para que o Enrico continue bem e tenha um desenvolvimento saudável, a família está em busca de um tratamento novo, um remédio que já foi aprovado nos Estados Unidos. Ele custa R$ 17 milhões e uma única dose pode impedir a progressão da doença.
“A medicina está se modernizando aos poucos e esse tratamento vem evoluindo muito. É um tratamento inovador, é uma medicação que é usada com dose única, que tem bons efeitos ao longo de 5 anos. Os níveis de distrofina do meu filho podem melhorar em torno de 95%. Então é a medicação mais promissora do momento”, explica Eric Cavalcantti, pai do Enrico e médico.
“Atualmente é uma dose única, ele foi aprovado na idade de 4 a 5 anos, mas a gente espera que aumente essa idade, estão tendo estudos para isso. E atualmente, como a Anvisa não alterou a medicação até o momento, a gente necessita levá-lo para os Estados Unidos. O meu desejo é que seja realizada a medicação no Brasil mesmo”, completa.
‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
O remédio ainda é experimental e está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), instituição semelhante à Anvisa no Brasil.
Esse medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença.
“Adenovirus é um vírus, um vírus qualquer que hoje está aí no ar. Eles pegam esse vírus, fica um vírus inativo, então não vai causar doença na pessoa que vai fazer essa terapia. Vai retirar o material genético dele e substituir pelo material genético que faz a distrofina e ele vai ocupar o lugar lá no éxon desse gene e com isso recuperar a função”, explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.
Campanha ‘Salve o Enrico’
Como o custo é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico.
‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
“Como pai, a gente quer o melhor para o filho. Acho que todos os pais do Brasil, a gente faz tudo pelo nosso filho. Se precisar ir para qualquer país do mundo, eu vou. Se precisar abdicar da profissão, eu vou abdicar. O foco total é o meu filho, mas eu não quero que seja só o meu filho. Quero que seja todos os pacientes, todas as crianças do país também”, afirma o pai, Eric Cavalcantti.
“Não tem preço. A gente faz de tudo para ver ele bem. E para qualquer pai, qualquer mãe, a gente quer isso: que a criança continue com qualidade de vida, continue bem”, completa Marina Geraldelli, mãe do Enrico.
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